Ξεκίνησε να λειτουργεί η πρώτη εθνική Γραμμή Βοήθειας για την Κυστική Ίνωση, μια αθλητική πρωτοβουλία από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης. Η Γραμμή με το όνομα “Άνεση και Υποστήριξη” παρέχει ψυχοκοινωνική υποστήριξη σε όσους επηρεάζονται από αυτή τη σπάνια γενετική νόσο και παρέχει ενημέρωση στο ευρύ κοινό για το θέμα. Μέσω αυτής της προσπάθειας, ο Σύλλογος επιφέρει ευαισθητοποίηση και ενδυνάμωση στην κοινότητά του.
Η Γραμμή Βοήθειας “Άνεση και Υποστήριξη” είναι διαθέσιμη δωρεάν κάθε Τρίτη από τις 11:00 έως τις 15:00, και κάθε Τετάρτη και Πέμπτη από τις 15:00 έως τις 19:00. Πρόκειται για μια πρωτοβουλία που στοχεύει να μοιραστεί το ένα βασικό πράγμα που χρειάζονται οι ασθενείς και οι φορείς της Κυστικής Ίνωσης: την “Άνεση και Υποστήριξη”. Επιπλέον, από τη Γραμμή παρέχονται πληροφορίες για τη νόσο, τις δυνατότητες προγεννητικού ελέγχου, και τη σημασία της δωρεάς οργάνων.
Η Κυστική Ίνωση είναι μια απαιτητική νόσος, που επηρεάζει όχι μόνο τους ασθενείς, αλλά και τις οικογένειές και την καθημερινή τους ζωή. Μέσω της Γραμμής “Άνεση και Υποστήριξη”, ο Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης βοηθά τους επηρεαζόμενους να μοιραστούν το ψυχολογικό βάρος της νόσου και τους καθοδηγεί στις διοικητικές διαδικασίες για πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας και παροχές.
Η ομάδα της Γραμμής Βοήθειας “Άνεση και Υποστήριξη” αποτελείται από εξειδικευμένο ψυχολόγο και κοινωνικό λειτουργό, οι οποίοι παρέχουν απαντήσεις και καθοδήγηση σε κάθε ερώτημα σχετικά με την Κυστική Ίνωση. Η καθοδήγηση γίνεται με διασφάλιση της εχεμύθειας και του απορρήτου κάθε συνομιλίας.
Η Κυστική Ίνωση είναι μια αρκετά συχνή κληρονομική νόσος, με έναν ασθενή να γεννιέται από κάθε 2.000-2.500 νεογέννητα. Για τα ζευγάρια στο οποία και οι δύο γονείς είναι φορείς του ελαττωματικού γονιδίου της Κυστικής Ίνωσης, υπάρχει 25% πιθανότητα να αποκτήσουν ένα παιδί που θα είναι φορέας της νόσου. Η Κυστική Ίνωση είναι μια πολυσυστηματική, χρόνια, γενετική νόσος που έχει επιπτώσεις κυρίως στους πνεύμονες και το πάγκρεας. Οι ασθενείς αναγκάζονται να αφιερώνουν περίπου 3-4 ώρες την ημέρα για την καθημερινή θεραπεία τους, και βιώνουν μια δυσκολότατη καθημερινότητα μαζί με τις οικογένειές τους. Σε ασθενείς που βρίσκονται σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου, η μοναδική λύση επιβίωσης αποτελεί η μεταμόσχευση πνευμόνων.
Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την Κυστική Ίνωση και τη Γραμμή Βοήθειας “Άνεση και Υποστήριξη”, επισκεφτείτε την ιστοσελίδα του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης στο https://cysticfibrosis.gr.
