συνοδευόταν από μια εικόνα ενός χαμογελαστού κοριτσιού. Το κορίτσι κρατούσε μια μικρή σύριγγα και ο πόνος ήταν αντικατοπτρισμένος στο πρόσωπό του. Όμως, αυτή τη φορά, η φωτογραφία συνόδευε ένα άρθρο με τίτλο: “Πώς να στηρίξετε ένα παιδί με διαβήτη τύπου 1 και να ζήσει ευτυχισμένη καθημερινότητα”. Ξέρεις, μαμά, ότι ο διαβήτης τύπου 1 είναι ασθένεια που επηρεάζει πολλά παιδιά. Αυτή η μορφή διαβήτη δεν σχετίζεται με τη διατροφή ή την κληρονομικότητα, όπως η άλλη μορφή, ο διαβήτης τύπου 2. Πρόκειται για μια αυτοάνοση ασθένεια που δεν έχει θεραπεία. Και αν δεν ξέρεις, μαμά, ζητώ από σένα να μάθεις. Όχι μόνο για τον διαβήτη, αλλά για τις ασθένειες γενικότερα. Είναι σημαντικό να είμαστε ενημερωμένοι, όχι μόνο για να προστατεύσουμε τα παιδιά μας, αλλά και για να κατανοήσουμε όσα περνούν.
Όμως, αυτά που με ενοχλούν περισσότερο δεν είναι ο διαβήτης. Είναι τα σχόλια που διάβασα από μητέρες κάτω από το άρθρο. Σχόλια που με ξάφνισαν, με σόκαραν και με έκαναν να αισθανθώ ντροπή, ως μητέρα ενός παιδιού που ζει με διαβήτη. Ας μεταφέρω δύο από αυτά: “Αρκετά πια! Γιατί δείχνετε φωτογραφίες παιδιών με σύριγγες;” και “Σταματήστε να δημοσιεύετε φωτογραφίες παιδιών που κάνουν εμβόλια!” Πολύ δύσκολο να αποφασίσω ποιο από τα δύο σχόλια ήταν πιο τρομακτικό. Το πρώτο, που αντανακλά πλήρη έλλειψη γνώσης ή απλά αδιαφορία; Ή το δεύτερο, που εντάσσεται στην επικίνδυνη τάση της αντιεμβολιαστικής λογικής που βλέπουμε στις μέρες μας; Ωστόσο, κάτω από αυτά τα σχόλια, παρατηρώ και κάτι ακόμα. Τον μεγάλο φόβο που μας επηρεάζει όταν πρόκειται για ασθένειες που δεν γνωρίζουμε. Ήμουν συνειδητή της φόβου αυτού σε έναν μεγάλο βαθμό: φόβος για την άγνωστη αρρώστια, οικειότητα με κάτι που είναι πέραν του εαυτού μας. Πραγματικά, γιατί δεν μιλάμε όταν αρρωσταίνουμε; Τι είναι αυτό που μας θέτει σιωπηλούς; Μήπως φοβόμαστε τον έλεο που μας δείχνουν; Εάν πραγματικά φοβόμαστε τη λύπη τους για εμάς, γιατί ντρεπόμαστε να νιώσουμε λύπη για τους άρρωστους; Πρέπει να σταθούμε δίπλα τους, να τους υποστηρίζουμε και να κάνουμε τη ζωή τους ευκολότερη. Αλλά, πάνω απ ‘όλα, πρέπει να εμπνεόμαστε από αυτούς και να αγωνιζόμαστε καθημερινά για να μη νιώθουν την ανάγκη να μας λυπούνται. Γιατί η λύπη αυτή μας αποξενώνει και δυσκολεύει τη μάχη μας.
Μαμά, μην κρύβεις την αλήθεια.
Πρέπει να το πεις, για να μπορέσουμε να βοηθήσουμε. Και εσύ, μαμά, μην το κρύβεις, δίνοντας θετική απάντηση στην αρρώστια, ως ένα ανεξιχνίαστο μυστικό. Δέχεσαι να γίνεις συνενόχος του παιδιού σου, αλλά την πραγματικότητα είναι ότι δέχεσαι πως το παιδί σου είναι ένοχο. Για κάτι που δεν φταίει ούτε εκείνος ούτε εσύ. Και μοιράζεσαι αυτή την ενοχή, πιστεύοντας ότι το προστατεύεις. Από ποιον; Ποιος είναι ο εχθρός; Είναι οι άλλοι. Ανθρώποι που σοκάρονται γιατί αγνοούν τον κόσμο της ασθένειας. Είναι φυσιολογικό. Όμως, εσύ πρέπει να είσαι ηρεμία και να τους καθησυχάσεις. Είναι αναγκαίο να ενημερώσεις. Όλους. Δασκάλους, συμμαθητές, φίλους και συγγενείς. Πώς μπορούν να βοηθήσουν αν κάτι πάει στραβά και εσύ δεν είσαι εκεί; Πρέπει να το πεις, μαμά. Και πρέπει να μάθει και το παιδί σου να το πει. Να εξηγεί, να περιγράφει πώς είναι να ζει με αυτήν την ασθένεια. Να μη φοβάται να μιλήσει. Να μη ντρέπεται. Αυτός είναι ο μόνος τρόπος για να εξαλειφθεί ο φόβος και εκείνοι που είναι γύρω μας: να τους επιτρέψουμε να μπουν στον άγνωστο δρόμο δίπλα μας. “Θα ντρεπόσουν ποτέ να πεις ότι φοράς γυαλιά;” με ρώτησε κάποτε ένας γιατρός την κόρη μου. Και η κόρη μου αρνήθηκε κούνωντας το κεφάλι της και γελώντας. Ήταν λες και κάποιος είχε αφαιρέσει ένα μεγάλο βάρος από τους ώμους της με μια απλή ερώτηση.
