Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπάνιων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) αναλαμβάνει δράση για να ευαισθητοποιήσει το κοινό σχετικά με τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις. Η δράση «ΩΡΙΩΝ» πραγματοποιείται σε συνεργασία με το Μουσείο Φυσικής Ιστορίας Απολιθωμένου Δάσους Λέσβου και προσπαθεί να συνδέσει την ύπαρξη σπάνιων παθήσεων με απολιθωμένα ευρήματα, χαρακτηρίζοντας τη μοναδική αξία της ζωής που παρέμεινε αναλλοίωτη εκατομμύρια χρόνια.
Η δράση «ΩΡΙΩΝ» είναι ένα μήνυμα για τη γνωριμία με τις σπάνιες παθήσεις, τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά τους και τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς στην καθημερινότητά τους, προκαλώντας συχνά αποκλεισμό και περιθωριοποίηση. Η δράση παρουσιάζει σπάνιες παθήσεις σε συνδυασμό με σπάνια απολιθώματα κορμών, φύλλων και ριζωμάτων δένδρων που βρέθηκαν στο Γεωλογικό Πάρκο του Απολιθωμένου Δάσους της Δυτικής Λέσβου. Τα ευρήματα αυτά αποτελούν μια σπάνια κληρονομιά υπό την προστασία της UNESCO και αποδεικνύουν τη μοναδικότητα και εξέλιξη της ζωής στον πλανήτη μας.
Ο σκοπός της δράσης αυτής είναι να δημιουργήσει ευαισθητοποίηση και ενημέρωση σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις, προωθώντας την επικοινωνία και τη συνεργασία για την επίλυση των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς. Η διάσταση αυτή της δράσης υπογραμμίζει την ανάγκη για σεβασμό της ιδιαιτερότητας και διαφορετικότητας των ατόμων που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις, όπως η φύση διατηρεί την ιδιαιτερότητα και μοναδικότητα των ειδών της.
Η Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. συμμετέχει στη δράση «ΩΡΙΩΝ» με την υποστήριξη και την συνεργασία αρκετών συλλόγων και οργανισμών, που επιδιώκουν να προάγουν τη σημασία και τη μοναδικότητα των ασθενών με σπάνιες παθήσεις. Με αυτή την προσπάθεια, η Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. θέλει να επισημάνει ότι η σπανιότητα είναι το χάρισμα και η δύναμη τους.
Οι συντελεστές της δράσης «ΩΡΙΩΝ» πιστεύουν ότι η ευαισθητοποίηση και η ενημέρωση θα διαμορφώσουν ένα περιβάλλον όπου οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις θα έχουν πρόσβαση σε κατάλληλη φροντίδα υγείας, θεραπείες και θα απολαμβάνουν μια δίκαιη κοινωνική ένταξη. Με την προώθηση της ιδιαιτερότητας, της μοναδικότητας και της διαφορετικότητας των ασθενών, η κοινή γνώμη θα αναγνωρίσει τη σημασία αυτών των ανθρώπων και θα στηρίξει την προσπάθεια για ένα καλύτερο μέλλον για όλους.
Ο σεβασμός προς την ιδιαιτερότητα και την αναγνώριση της σπάνιας φύσης των ασθενών με σπάνιες παθήσεις αποτελεί επίσης έναν σημαντικό παράγοντα για την εξέλιξη και την διατήρηση της ανθρώπινης ζωής. Μαζί, μπορούμε να δημιουργήσουμε ένα κλίμα συνεργασίας και κατανόησης, όπου οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις θα νιώθουν αποδεκτοί και υποστηριζόμενοι.
Η δράση «ΩΡΙΩΝ» αντιπροσωπεύει ένα ξεχωριστό βήμα προς την κατεύθυνση της κατανόησης, της συμπαράστασης και της αλληλεγγύης προς τους ανθρώπους που ζουν με σπάνιες παθήσεις. Περιμένουμε με ανυπομονησία να δούμε πώς η δράση αυτή θα αναπτυχθεί και θα ενισχυθεί στο μέλλον, συνδέοντας τις σπάνιες παθήσεις με τη μοναδικότητα και την ιδιαιτερότητα άλλων φαινομένων και αντικειμένων, όπως αρχαία αντικείμενα, εικόνες, ζώα και φυσικά φαινόμενα.
