Κάθε χρόνο, η εβδομάδα 20-25 Νοεμβρίου έχει ανακηρυχθεί ως εβδομάδα ευαισθητοποίησης για την Κυστική Ίνωση, μια σοβαρή γενετική νόσο που πλήττει περίπου 800 άτομα στην Ελλάδα, ενώ περίπου 500.000 Έλληνες είναι φορείς του γονιδίου χωρίς να το γνωρίζουν. Αυτή η αόρατη νόσος επηρεάζει όλα τα όργανα του σώματος, ειδικά τους πνεύμονες και το πάγκρεας. Ωστόσο, οι νέες θεραπείες που έχουν αναπτυχθεί τα τελευταία χρόνια έχουν σημαντικά βελτιώσει την ποιότητα ζωής και την υγεία των ασθενών.
Η Κυστική Ίνωση είναι μια γενετική νόσος που προκαλεί την παραγωγή παχύρρευστης βλέννας στους πνεύμονες, το πεπτικό σύστημα και άλλα όργανα, με αποτέλεσμα να επηρεάζει πολλές πτυχές της υγείας. Παρόλο που οι ασθενείς δεν φαίνονται να έχουν ορατά συμπτώματα της νόσου, συχνά αντιμετωπίζουν προβλήματα όπως αναπνευστικές λοιμώξεις, χρόνιο βήχα και διάρροιες, και δυσκολία στην αύξηση του βάρους. Επίσης, ο ιδρώτας τους είναι εξαιρετικά αλμυρός.
Για να κληρονομήσει κάποιος την Κυστική Ίνωση, πρέπει να κληρονομήσει το παθολογικό γονίδιο από τους δύο γονείς του, οι οποίοι είναι φορείς της νόσου χωρίς να το γνωρίζουν. Εκτιμάται πως ένας στους 25 Έλληνες είναι φορέας του γονιδίου, με τον αριθμό τους να ξεπερνά τα 500.000 άτομα. Μέχρι πρότινος, η Κυστική Ίνωση ήταν ένα πρόβλημα μόνο για τους παιδίατρους. Ωστόσο, οι σύγχρονες εξελίξεις στη θεραπεία της νόσου έχουν αυξήσει την αναμενόμενη διάρκεια ζωής και την ενηλικίωση των ασθενών.
Η ενηλικίωση των ασθενών όμως δημιουργεί νέες προκλήσεις και προβλήματα που πρέπει να αντιμετωπιστούν οργανωμένα και συστηματικά από την Πολιτεία. Παράλληλα, η παρακολούθηση των ασθενών που χρειάζονται πιο ειδική περίθαλψη έχει γίνει ακόμα πιο απαραίτητη, χωρίς όμως να υπάρχει αρκετός αριθμός ειδικευμένων ιατρών, ειδικά πνευμονολόγων, που να ασχολούνται με τη φροντίδα των ασθενών. Είναι, συνεπώς, απαραίτητη η υποστήριξη των κλινικών σημείων φροντίδας των ενηλίκων ασθενών, ειδικά στα νοσοκομεία της Αθήνας και της Θεσσαλονίκης.
Πρόσφατα ξεκίνησε και ο έλεγχος όλων των νεογνών στην Ελλάδα για την Κυστική Ίνωση, χάρη στο Εθνικό προληπτικό πρόγραμμα που υλοποιείται από το Ινστιτούτο Υγείας Παιδιού. Αυτός ο έλεγχος βοηθά στην έγκαιρη διάγνωση της νόσου σε νεογέννητα παιδιά, προσφέροντάς τους την απαραίτητη περίθαλψη και θεραπεία για μια καλύτερη ποιότητα ζωής.
Είναι σημαντικό να ευαισθητοποιηθούμε και να ενημερωθούμε για την Κυστική Ίνωση, καθώς η νόσος επηρεάζει πολλές οικογένειες σε ολόκληρη την Ελλάδα. Πρέπει να στηρίξουμε την προσπάθεια για εντοπισμό νέων θεραπειών και νέων φαρμάκων, προκειμένου να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής των ασθενών και να προσφερθεί η αναγκαία υποστήριξη από την Πολιτεία. Μόνο μέσα από την στενή συνεργασία μας μπορούμε να καταπολεμήσουμε αυτήν την άοκνη νόσο και να προσφέρουμε μια καλύτερη ποιότητα ζωής στους ασθενείς της Κυστικής Ίνωσης.
