Η Κυστική Ίνωση είναι μια σπάνια πάθηση που επηρεάζει πολλούς ανθρώπους σε όλο τον κόσμο. Ο Δημήτρης Κοντοπίδης, που ίδιος πάσχει από αυτήν την πάθηση, μοιράζεται την ιστορία του και το πώς η κυστική ίνωση δεν τον εμπόδισε να ζήσει μια ζωή πλήθους και όρεξης.
Η κυστική ίνωση είναι μια από τις περισσότερες από 7.500 σπάνιες παθήσεις, για τις περισσότερες από τις οποίες δεν υπάρχει εγκεκριμένη θεραπεία. Η ασθένεια αυτή επηρεάζει κυρίως παιδιά, με ένα σημαντικό ποσοστό από αυτά να μην ζει πέραν των 5 ετών. Ο Δημήτρης Κοντοπίδης εξηγεί πως η ανησυχία των ασθενών είναι να βρεθεί έγκαιρα μια θεραπεία και να είναι προσβάσιμη για αυτούς.
Διάβασε περισσότερα: [link]
Συγκεκριμένα για την κυστική ίνωση, ο Δημήτρης αναφέρει πως είχαμε την τύχη να κυκλοφορήσουν επαναστατικές θεραπείες που αλλάζουν την πορεία της νόσου. Ωστόσο, αυτή η πρόοδος δεν έγινε χωρίς πολυετείς αγώνες και πιέσεις από τους ασθενείς και τους υποστηρικτές τους. Η λύση όμως δεν πρέπει να εξαρτάται από τον ακτιβισμό των ασθενών, αλλά από την εφαρμογή ενός στρατηγικού εθνικού σχεδίου δράσης για τις σπάνιες νόσους.
Ο Δημήτρης περιγράφει την καθημερινή ζωή των ασθενών με κυστική ίνωση και τονίζει την σημαντική βελτίωση που έφεραν οι επαναστατικές θεραπείες στην ποιότητα ζωής τους. Πλέον, οι ασθενείς μπορούν να κάνουν τις καθημερινές δραστηριότητες που κάνει ένας φυσιολογικός άνθρωπος, όπως να σπουδάζουν, να ονειρεύονται και να δημιουργούν οικογένειες. Επιπλέον, η προσβασιμότητα σε αυτές τις θεραπείες έχει επιφέρει μείωση των νοσηλειών και του κόστους για το σύστημα υγείας.
Ο Δημήτρης επισημαίνει πως, παρόλη την πρόοδο που έχει γίνει, η θεραπεία δεν είναι ακόμα οριστική και δεν καλύπτει όλους τους ασθενείς. Ωστόσο, αναμένουμε με αισιοδοξία τις γονιδιακές θεραπείες που είναι ήδη υπό ανάπτυξη.
Τέλος, ο Δημήτρης τονίζει πως η έγκαιρη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες πρέπει να γίνει μέσω ενός ολοκληρωμένου εθνικού σχεδίου δράσης για τις σπάνιες νόσους. Η πρόληψη, η δημιουργία εμπειρογνωμόνων κέντρων, και η έγκαιρη χρηματοδότηση είναι ορισμένες από τις προτάσεις που κάνει για να εξασφαλισθεί η εξειδικευμένη περίθαλψη και πρόσβαση σε όλους τους ασθενείς με σπάνιο νόσημα.
Η ιστορία του Δημήτρη είναι ένα παράδειγμα για το πώς ο ακτιβισμός και ο αγώνας των ασθενών μπορεί να φέρει θετικές αλλαγές και να βελτιώσει τη ζωή τους. Μέσα από μια ολοκληρωμένη προσέγγιση και ένα εθνικό σχέδιο δράσης, μπορούμε να διασφαλίσουμε ότι οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα θα έχουν πρόσβαση στην κατάλληλη περίθαλψη και θεραπεία που χρειάζονται για μια αξιοπρεπή ποιότητα ζωής.
