Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων έχει καθιερωθεί από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων από το 2008 και αποτελεί μια ευκαιρία να επισημάνουμε τη σημασία της ευαισθητοποίησης της κοινής γνώμης και να ασκήσουμε πίεση στα συστήματα υγείας και πρόνοιας για την αποτελεσματική θεραπεία και πρόληψη των σπάνιων καρκίνων. Οι σπάνιοι καρκίνοι είναι αυτοί που έχουν εμφάνιση έως 6 περιστατικών ανά 100.000 πληθυσμού ανά έτος και αποτελούν περισσότερους από 300 υποτύπους καρκίνου. Στην Ευρωπαϊκή Ένωση και το Ηνωμένο Βασίλειο, πάνω από 5,1 εκατομμύρια άνθρωποι πάσχουν από σπάνιους καρκίνους και κάθε χρόνο διαγιγνώσκονται περισσότερα από 650.000 νέα περιστατικά.
Η σημασία των σπάνιων καρκίνων είναι αξιοσημείωτη, καθώς αντιπροσωπεύουν το 24% όλων των νέων περιπτώσεων καρκίνου στην Ευρώπη. Αυτό περιλαμβάνει τους σπάνιους συμπαγείς όγκους ενηλίκων (14%), τα σπάνια αιματολογικά καρκινώματα (9%) και τους καρκίνους της παιδικής ηλικίας (1%). Επιπλέον, περίπου 30% των ασθενών με σπάνιους καρκίνους απεβίωσαν, το οποίο υπογραμμίζει την ανάγκη για έγκαιρη ανίχνευση και αποτελεσματική θεραπεία. Η αυξημένη θνησιμότητα στους σπάνιους καρκίνους οφείλεται σε λάθος διαγνώσεις, καθυστερήσεις στη διάγνωση και θεραπεία, έλλειψη εφαρμογής κατευθυντήριων γραμμών και έλλειψη πόρων για έρευνα.
Η Ευρωπαϊκή κοινή δράση για τους σπάνιους καρκίνους JARC (Joint Action on Rare Cancers) ολοκλήρωσε τις εργασίες της και εξέδωσε την «Ατζέντα Σπάνιοι Καρκίνοι 2030», που περιλαμβάνει 10 συστάσεις. Σύμφωνα με αυτές, οι σπάνιοι καρκίνοι αποτελούν μέρος των ασθενειών της ογκολογίας και πρέπει να παρακολουθούνται συνεχώς. Επίσης, τα συστήματα υγείας πρέπει να εκμεταλλεύονται την δικτύωση και η ιατρική εκπαίδευση να εστιάζει σε αυτήν. Η έρευνα πρέπει να ενισχυθεί και να λάβει υπόψη την αυξανόμενη ανασφάλεια που νιώθουν οι ασθενείς με σπάνιους καρκίνους. Τέλος, οι ασθενείς πρέπει να συμμετέχουν ενεργά σε όλους τους τομείς καταπολέμησης των σπάνιων καρκίνων.
Για να αντιμετωπιστούν αυτά τα προβλήματα, πρέπει να επενδύσουμε στην ευαισθητοποίηση και εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας, να χρηματοδοτήσουμε έρευνες και να διευκολύνουμε τη συνεργασία με Ευρωπαϊκά Κέντρα αναφοράς για τους σπάνιους καρκίνους. Επίσης, πρέπει να δημιουργηθούν υποστηρικτικές υπηρεσίες για τους ασθενείς και τους φροντιστές τους. Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου καλεί την πολιτική ηγεσία και την ογκολογική κοινότητα να σταθεί στο πλευρό των ασθενών με σπάνιους καρκίνους και να λάβει δράση. Μέσω της ακολούθησης της Ευρωπαϊκής ατζέντας και των προτάσεων της, μπορούμε να επιτύχουμε την έγκαιρη ανίχνευση, τη βελτίωση της περίθαλψης και την προώθηση της κλινικής έρευνας για τον καρκίνο. Είναι η κατάλληλη στιγμή να ληφθούν αποφασιστικές λύσεις για την ογκολογική περίθαλψη, που είναι ζήτημα ζωής για τους ασθενείς με σπάνιους καρκίνους.
