Η ανακοίνωση που έγινε από την Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ) αναφορικά με την αυστηροποίηση των διαδικασιών που αφορούν την πρόσβαση σε θεραπείες για τους Έλληνες ασθενείς έχει κεντρίσει το ενδιαφέρον. Οι δηλώσεις του Υπουργού Υγείας, Άδωνι Γεωργιάδη, έχουν προκαλέσει αντιδράσεις, καθώς υπάρχει η ανησυχία ότι οι σπάνιοι ασθενείς δεν θα έχουν πλέον πρόσβαση σε ζωτικής σημασίας θεραπείες που χρειάζονται για να επιβιώσουν.
Η Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος επαναλαμβάνει τη θέση της που αφορά την ανάγκη κάλυψης των αναγκών αυτών των ασθενών σε θεραπείες που είναι κρίσιμες για τη ζωή τους. Οι θεραπείες αυτές είναι εγκεκριμένες από τον Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων των Ηνωμένων Πολιτειών (FDA) και τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (EMA). Η ΕΣΑΕ επιμένει ότι ο έλεγχος των διαδικασιών πρόσβασης σε αυτές τις θεραπείες πρέπει να παραμείνει και να εξασφαλίζει τις ανάγκες των ασθενών στην Ελλάδα. Σύμφωνα με εκτιμήσεις, περίπου 500.000 Έλληνες ζουν με σπάνιες παθήσεις.
Τα προγράμματα πρώιμης πρόσβασης σε φάρμακα που έχουν λάβει “έγκριση υπό όρους” αποτελούν ένα εξαιρετικά σημαντικό εργαλείο για την εξασφάλιση της άμεσης πρόσβασης των ασθενών σε θεραπείες που τους είναι απαραίτητες. Εντούτοις, είναι αναγκαία η διασφάλιση της αποτελεσματικής λειτουργίας των προγραμμάτων αυτών μέσω συνεργασίας και διαφάνειας. Η ευθύνη για τη διασφάλιση αυτού του αποτελέσματος ανήκει σε όλους μας.
Η Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος παραμένει στη διάθεση του Υπουργείου Υγείας και δίνει την υποστήριξή της για τη βελτιστοποίηση και την εξασφάλιση της έγκαιρης και ισότιμης πρόσβασης των ασθενών στις θεραπείες. Η σοβαρότητα των σπάνιων ασθενειών απαιτεί προσοχή, συμμετοχή και ενσυναίσθηση από όλους μας για να μπορέσουμε να δημιουργήσουμε ένα εποικοδομητικό και ουσιαστικό διάλογο.
