Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος/Ε.Σ.Α.Ε. πραγματοποίησε μια ακόμα επιτυχημένη δράση με τη διεξαγωγή ενός υβριδικού πιλοτικού τεχνικού workshop στις 18 Νοεμβρίου 2023. Το workshop είχε ως θέμα το “ταξίδι του φαρμάκου” και συγκέντρωσε εκπροσώπους από τον EMA, τον ΕΟΠΥΥ, τον ΕΟΦ, τον ΙΦΕΤ και τη βιομηχανία φαρμάκων.
Στη δράση αυτή συμμετείχαν 47 εκπρόσωποι συλλόγων σπανίων ασθενών, 17 εκπρόσωποι εταιρειών και φορέων, καθώς και νέες ομάδες ασθενών που βρίσκονται στο στάδιο ίδρυσης συλλόγων. Ο στόχος του workshop ήταν οι συμμετέχοντες να εξοικειωθούν με τις οδούς ανάπτυξης και πρόσβασης σε φάρμακα στην Ελλάδα, προκειμένου να εκπαιδευτούν και να συνεργαστούν αποτελεσματικά με το ιατρικό προσωπικό, τη βιομηχανία και τις αρχές, με στόχο την επιτάχυνση της πρόσβασης σε φάρμακα για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις.
Το workshop κάλυψε θεματικές όπως η ανάπτυξη καινοτόμων θεραπειών για τα σπάνια νοσήματα, οι κλινικές δοκιμές, οι προκλήσεις και οι ευκαιρίες που προκύπτουν, η αξία των δεδομένων υγείας, το κανονιστικό πλαίσιο που ορίζει τις οδούς πρόσβασης και αποζημίωσης, καθώς και ο ρόλος των ασθενών στα διάφορα στάδια του ταξιδιού του φαρμάκου. Το workshop δημιούργησε επίσης την ευκαιρία για τη χαρτογράφηση των αναγκών της κοινότητας και την ενοποίηση της διάσπαρτης γνώσης, προάγοντας τον στρατηγικό σχεδιασμό και τις προτεραιότητες της ΕΣΑΕ και της σπάνιας κοινότητας γενικότερα στην πρόσβαση στην καινοτομία.
Οι ομιλίες στο workshop ξεκίνησαν με τον κ. Ιωάννης Μαργαρό, εκπρόσωπο της εταιρείας Takeda, ο οποίος μίλησε για την προκλινική έρευνα στις νέες τεχνολογίες και τα ορφανά φάρμακα. Ακολούθησε ο κ. Κωνσταντίνος Πουλημένος, εκπρόσωπος της Roche Hellas, που μίλησε για την κλινική έρευνα και τις προκλήσεις και ευκαιρίες για την κλινική ανάπτυξη στις σπάνιες ασθένειες. Τη συνέχεια πήραν η κ. Κυριακή Τζογάνη, εκπρόσωπος της Ευρωπαϊκής Υπηρεσίας Φαρμάκων (EMA), που αναφέρθηκε στις ρυθμιστικές οδούς για τα ορφανά φάρμακα, και η κ. Ελένη Κατσομίτη, εκπρόσωπος του ΕΟΦ, που αναφέρθηκε στις διαδρομές πρόσβασης των ορφανών φαρμάκων στην Ελλάδα. Επίσης, η κ. Χαρά Κανή, εκπρόσωπος του ΕΟΠΥΥ, μίλησε για τις διαδρομές αποζημίωσης των ορφανών φαρμάκων στη χώρα μας, και η κ. Μαρία Καλογεροπούλου, εκπρόσωπος της εταιρείας IQVIA Hellas, παρουσίασε τους λόγους για τους οποίους τα δεδομένα των ασθενών έχουν μεγάλη αξία στο ταξίδι του φαρμάκου. Τέλος, οι κ. Γιώτα Κοτσεκίδου, Νίκος Κωστάρας και Ιωάννης Σωτηρίου τόνισαν τον ρόλο των οργανώσεων ασθενών στη βελτίωση της πρόσβασης στα φάρμακα.
Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος ευχαριστεί όλους τους ομιλητές και τις ομιλήτριες, καθώς και τους υποστηρικτές και τους συμμετέχοντες που πήραν μέρος στο workshop και συνέβαλαν στην επίτευξη των στόχων του. Η δράση αυτή αποτελεί έναν νέο κύκλο συνεργασιών μεταξύ των φορέων που ενδιαφέρονται για την πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις σε κλινικές έρευνες και θεραπείες, με στόχο την ικανοποίηση των αναγκών τους.
