Το Κέντρο Τεκμηρίωσης και Κοστολόγησης Νοσοκομειακών Υπηρεσιών (ΚΕ.ΤΕ.Κ.Ν.Υ) – Ελληνικό Ινστιτούτο DRG, προχώρησε σε ένα σημαντικό καινοτόμο έργο, δημιουργώντας τον πρώτο Ελληνικό Κατάλογο Σπανίων Νοσημάτων (ORPHAcodes) που αναγνωρίζει και προσδιορίζει περίπου 7.000 σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα. Αυτός ο κατάλογος αποτελεί ένα πολύτιμο εργαλείο για την βελτίωση της ορατότητας και την αποτελεσματική διαχείριση των Σπάνιων Ασθενειών στα συστήματα πληροφοριών υγείας και έρευνας.
Ο Έλληνας Κατάλογος Σπανίων Νοσημάτων, που ελήφθη με συγκίνηση και ενθουσιασμό από την Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπάνιων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), αφορά περιπου 7.000 σπάνιες νοσήματα και περιλαμβάνει περίπου 600 σελίδες. Κάθε νόσος απεικονίζεται με τον αγγλικό και ελληνικό όρο της, καθώς επίσης διαθέτει μοναδικό αριθμό Orphacode που της αναλογεί και αντιστοιχίζεται στο ICD-10 (διεθνής ταξινόμηση νόσων του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, κωδικοποίηση δηλώσεων νοσημάτων και συναφών προβλημάτων που αποτελεί πρότυπο σε πολλές χώρες).
Με τη βοήθεια του Ελληνικού Καταλόγου Σπανίων Νοσημάτων και του Ενιαίου Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας, η πιστοποίηση των σπάνιων παθήσεων σε όλα τα επίπεδα, όπως στη σύνταξη Εισηγητικών Φακέλων για τη Πιστοποίηση Αναπηρίας από τα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ), θα γίνει πιο εύκολη και αξιόπιστη. Επίσης, ο κατάλογος θα χρησιμοποιηθεί για την καταγραφή και ενημέρωση των ασθενών στα ηλεκτρονικά συστήματα υγείας και τα μητρώα της Ηλεκτρονικής Διαχείρισης Προσωπικού Υγείας και των συστημάτων παροχών του Οργανισμού Προνοιακών Επιδομάτων και Κοινωνικής Αλληλεγγύης (ΟΠΕΚΑ).
Παγκοσμίως, πάνω από το 10% του πληθυσμού, περίπου 475 εκατομμύρια άνθρωποι, πάσχουν από μια σπάνια ασθένεια. Οι σπάνιες ασθένειες είναι συχνά γενετικής φύσεως και μπορεί να εκδηλωθούν είτε κατά τη γέννηση ή στην παιδική ηλικία, είτε στην ενήλικη ζωή. Με τον Ελληνικό Κατάλογο Σπανίων Νοσημάτων, πραγματοποιείται η πλήρης καταγραφή όλων των σπάνιων νοσημάτων, αναφέρονται οι κωδικοί Orphacode και αναφέρονται συνώνυμα και εναλλακτικοί όροι που χρησιμοποιούνται για την απεικόνιση κάθε νόσου. Ο κωδικός Orphacode, καθώς και ο κωδικός ICD-10, θα ενταχθούν στο Εθνικό Μητρώο Σπανίων Παθήσεων που ετοιμάζεται, με στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής και την ανώτερη παροχή υγειονομικής φροντίδας για τους ασθενείς.
Με τον Κατάλογο Σπανίων Νοσημάτων που δημιούργησε, το ΚΕ.ΤΕ.Κ.Ν.Υ αποτελεί πρωτοπόρο φορέα, προσφέροντας μια εξαιρετική υπηρεσία στην ελληνική κοινότητα υγείας. Το Κέντρο επιδιώκει συνεχώς να βελτιώσει τη διαφάνεια και τη δικαιοσύνη στον τρόπο αντιμετώπισης των ασθενών και των υπηρεσιών υγείας.
