Με τον δικό του τίτλο “Ο αγώνας των ασθενών με τη Νόσο του Κινητικού Νευρώνα: Η απάντηση στον Άδωνι Γεωργιάδη για τα έξοδα θεραπείας”, το παρακάτωπαρουσιάζει την ανακοίνωση που εξέδωσε η Επιστημονική Επιτροπή του υπό έγκριση «Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Κινητικού Νευρώνα».
Στο πλαίσιο αυτό, η ανακοίνωση αναφέρει ότι η προστασία της πρώιμης πρόσβασης των ορφανών φαρμάκων στην Ελλάδα είναι απαραίτητη. Αυτό θα διασφαλίσει ότι οι ασθενείς με πλάγια μυατροφική σκλήρυνση (ALS) θα έχουν πρόσβαση σε αναποτελεσματική θεραπεία, παρά τις δηλώσεις του Υπουργού Υγείας, Άδωνι Γεωργιάδη, σχετικά με τη σπατάλη χρημάτων σε αυτήν τη θεραπεία.
Η ανακοίνωση επίσης τονίζει την ανάγκη για αυστηροποίηση των διαδικασιών πρώιμης πρόσβασης σε θεραπείες που εισάγονται για τους Έλληνες ασθενείς, μέσω του ΙΦΕΤ, για να αποτραπούν η υπερσυνταγογράφηση και η σπατάλη.
Στη συνέχεια, η ανακοίνωση εξηγεί ότι η πρόσβαση σε αυτές τις θεραπείες είναι ζήτημα ηθικού διλήμματος για την κοινότητα των ασθενών και όσους τους υποστηρίζουν. Η ιστορία του Relyvrio και της εταιρείας Amylyx αναδείχθηκαν ως παράδειγμα αυτού του ηθικού διλήμματος στην ALS και προκάλεσαν έντονες συζητήσεις.
Ωστόσο, η ανακοίνωση επισημαίνει ότι η συνδυαστική θεραπεία που προτάθηκε από την Amylyx για την καταπολέμηση της εξέλιξης της ALS αποδείχθηκε ασφαλής και επίσης έδειξε θετικό αντίκτυπο στην πορεία των ασθενών στις πρώτες κλινικές δοκιμές. Αυτό οδήγησε στη χορήγηση προέγκρισης από την FDA για το φάρμακο Relyvrio.
Ωστόσο, η κλινική δοκιμή Φάσης 3 του φαρμάκου δεν πέτυχε τα τελικά σημεία και αυτό αφήνει πολλές ερωτήσεις για το μέλλον της θεραπείας. Ανεξάρτητα από αυτό, οι ασθενείς πρέπει να έχουν πρόσβαση σε φάρμακα που βρίσκονται σε τελευταία κλινικά στάδια, ενώ περιμένουν την έλευση ουσιαστικών θεραπειών.
Τέλος, η ανακοίνωση επισημαίνει την ανάγκη για αντιμετώπιση των νόμων που διέπουν τον καθορισμό των τιμών των φαρμάκων για να αποτραπεί η ανεξήγητα υψηλή τιμή του Relyvrio. Αυτό θα διασφάλιζε ότι οι ασθενείς δεν θα υποστούν οικονομικά από τη θεραπεία τους.
Συνολικά, η ανακοίνωση τονίζει τη σημασία της έγκαιρης πρόσβασης σε θεραπείες για τους ασθενείς με ALS και άλλες σπάνιες νόσους στην Ελλάδα. Αυτό προσφέρει ελπίδα και πρέπει να παραμείνει ως προτεραιότητα για την κοινότητα των ασθενών και τους υποστηρικτές τους.
