Ο θεσμός της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων κάθε χρόνο αναδεικνύει τη σημασία της ενημέρωσης και της ορατότητας γύρω από τα σπάνια νοσήματα, που επηρεάζουν εκατομμύρια ανθρώπους σε όλον τον κόσμο. Μέσα σε αυτό το πλαίσιο, ο Σύλλογος «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, σε συνεργασία με το Δήμο Αλίμου και με την ευγενική χορηγία της βιοφαρμακευτικής εταιρείας Chiesi Hellas, πραγματοποίησαν μια εξαιρετική πρωτοβουλία με τίτλο “Κάθε μέρα Σπάνιος!”.
Η πρωτοβουλία αυτή, που διήρκεσε από τις 26 Φεβρουαρίου έως τις 3 Μαρτίου 2024, είχε ως στόχο την ευαισθητοποίηση του κοινού για τις σπάνιες και εξαιρετικά σπάνιες παθήσεις. Τα λεωφορεία της δημοτικής συγκοινωνίας του Δήμου Αλίμου στηρίξαν την πρωτοβουλία και “ντύθηκαν” με τα χαρακτηριστικά χρώματα του Συλλόγου 95 και το μήνυμα “Κάθε Μέρα Σπάνιος”, προωθώντας έτσι ένα μήνυμα αλληλεγγύης προς τους ασθενείς που πάσχουν από αυτές τις παθήσεις.
Στην Ελλάδα, εκτιμάται ότι περίπου 500.000 οικογένειες επηρεάζονται από σπάνιες παθήσεις. Ωστόσο, αυτές οι παθήσεις είναι συχνά άγνωστες και παραγκωνισμένες. Παρ’ όλα αυτά, επηρεάζουν τη ζωή εκατομμυρίων ανθρώπων παγκοσμίως. Είναι σημαντικό να αυξηθεί η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση για αυτές τις παθήσεις, καθώς μόνο έτσι μπορούμε να προσφέρουμε σωστή στήριξη και αναγνώριση στους ασθενείς.
Η σημασία της πρωτοβουλίας αυτής δεν περιορίζεται μόνο στην ενημέρωση και την ορατότητα, αλλά αντανακλά και την αυξανόμενη ανάγκη για ίσες ευκαιρίες και πρόσβαση στη φροντίδα και θεραπεία για όλους τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις. Οι προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς και οι οικογένειές τους είναι πολλές, και συχνά αντιμετωπίζονται με μοναξιά και δυσκολίες.
Η Chiesi Hellas, ως υποστηρικτής αυτής της πρωτοβουλίας, αναγνωρίζει τη σημασία της δημόσιας ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες παθήσεις. Σκοπός της εταιρείας είναι να συνεισφέρει στην αντιμετώπιση των δυσκολιών που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς και να ενισχύσει τη φωνή τους. Οι προσπάθειες που γίνονται για να αναγνωριστεί η σπουδαιότητα των σπάνιων παθήσεων είναι απαραίτητες για να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής των ασθενών και να παρέχεται η κατάλληλη φροντίδα.
Με την πρωτοβουλία “Κάθε μέρα Σπάνιος!”, όλοι καλούνται να ευαισθητοποιηθούν και να γίνουν σύμμαχοι στον αγώνα κατά των σπάνιων παθήσεων. Μόνο μέσα από τη σωστή ενημέρωση και τη συνείδηση της κοινωνίας για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς μπορούμε να προσφέρουμε πραγματική υποστήριξη και ελπίδα για μια καλύτερη ποιότητα ζωής για όλους.
