Η πρώτη Γραμμή Βοήθειας για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα ξεκίνησε να λειτουργεί με σκοπό να προσφέρει βοήθεια στους ασθενείς αυτής της σοβαρής γενετικής ασθένειας. Η Κυστική Ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική ασθένεια, επηρεάζοντας περισσότερους από μισό εκατομμύριο άτομα στην Ελλάδα, με περίπου 850 ασθενείς. Η Γραμμή “Απεριόριστη Ανάσα” παρέχει ψυχοκοινωνική υποστήριξη στην κοινότητα της Κυστικής Ίνωσης, ενώ ενημερώνει επίσης το ευρύ κοινό σχετικά με τη νόσο, τις προγεννητικές εξετάσεις και τη δωρεά οργάνων.
Το πρόγραμμα αυτό αποτελεί μια πρωτοβουλία του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, με στόχο την ενδυνάμωση όλων όσων επηρεάζονται από τη νόσο και την ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού για αυτήν. Η Γραμμή Βοήθειας “Απεριόριστη Ανάσα” εξυπηρετείται στο τηλέφωνο 2110-13770, κάθε Τρίτη από τις 11.00-15.00, Τετάρτη και Πέμπτη από τις 15.00-19.00. Επιπλέον, είναι διαθέσιμη μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου στη διεύθυνση [email protected], στο chatbox της ιστοσελίδας του Συλλόγου και στα κοινωνικά δίκτυα.
Η Κυστική Ίνωση είναι μια χρόνια και πολυσυστηματική νόσος που επηρεάζει κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας. Οι ασθενείς και οι οικογένειές τους αντιμετωπίζουν μια δύσκολη καθημερινότητα, αφιερώνοντας περίπου 3-4 ώρες την ημέρα για τη θεραπεία τους. Η μεταμόσχευση πνευμόνων αποτελεί τη μοναδική ελπίδα επιβίωσης για ασθενείς που βρίσκονται σε κατάσταση αναπνευστικής ανεπάρκειας τελικού σταδίου.
Η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης και Μέλος ΔΣ του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων Eurordis- Rare Diseases Europe, Άννα Σπίνου, δήλωσε: “Παρά το γεγονός ότι η Κυστική Ίνωση αποτελεί την πιο συχνή κληρονομική νόσο, οι περισσότεροι συμπολίτες μας γνωρίζουν ελάχιστα γι’ αυτήν. Μέσω της Γραμμής “Απεριόριστη Ανάσα”, φιλοδοξούμε να ενημερώσουμε το ευρύ κοινό για την Κυστική Ίνωση, τον προγεννητικό έλεγχο και την αξία της δωρεάς οργάνων. Η Κυστική Ίνωση αποτελεί μια πολύπλοκη νόσο. Επηρεάζει όχι μόνο τους ασθενείς που τη νοσούν ή έχουν υποβληθεί σε μεταμόσχευση πνευμόνων, αλλά και τις οικογένειές τους, την εργασία τους και την καθημερινή τους ζωή. Η Γραμμή Υποστήριξης “Απεριόριστη Ανάσα” έρχεται να μοιραστεί το ψυχολογικό βάρος της νόσου με όσους την αντιμετωπίζουν και να τους καθοδηγήσει στις απαραίτητες διαδικασίες για να αποκτήσουν πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας, κοινωνικές και οικονομικές παροχές και άλλα. Αυτή η νέα δράση εντάσσεται στο πλαίσιο των προσπαθειών του Συλλόγου μας για την ψυχοκοινωνική υποστήριξη της κοινότητας της Κυστικής Ίνωσης, με πρωτοβουλίες όπως ομάδες ψυχοθεραπείας, οδηγός παροχών και online συζητήσεις υποστήριξης. Θέλουμε να ευχαριστήσουμε θερμά τους εργαζόμενους της εταιρείας Teva Pharmaceuticals για τη στήριξή τους και τα βραβεία Humanizing Health Awards 2023 που ανέδειξαν νικητή τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης, ενθαρρύνοντας την ιδέα μας για τη δημιουργία της πρώτης Γραμμής Υποστήριξης για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα!”.
Η ομάδα της Γραμμής Βοήθειας αποτελείται από εξειδικευμένους ψυχολόγους και κοινωνικούς λειτουργούς που μπορούν να προσφέρουν συμβουλές, καθοδήγηση και απάντηση σε κάθε ερώτημα σχετικά με την Κυστική Ίνωση. Όλες οι συνομιλίες διασφαλίζουν την απόλυτη εχεμύθεια.
Στη Γραμμή “Απεριόριστη Ανάσα” μπορούν να απευθυνθούν:
– Ασθενείς με Κυστική Ίνωση
– Μεταμοσχευμένοι ασθενείς με Κυστική Ίνωση
– Γονείς και φροντιστές ασθενών με Κυστική Ίνωση
– Οικογένεια, σύντροφοι, φίλοι, συγγενείς ασθενών με Κυστική Ίνωση
– Φορείς της νόσου
– Δάσκαλοι, εργοδότες, επαγγελματίες υγείας και άλλοι επαγγελματίες
– Οποιοσδήποτε επηρεάζεται από τη νόσο
– Οποιοσδήποτε έχει ερωτήσεις ή θέλει να μάθει περισσότερα για την Κυστική Ίνωση και τη μεταμόσχευση πνευμόνων.
Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την Κυστική Ίνωση και τη Γραμμή Υποστήριξης “Απεριόριστη Ανάσα”, μπορείτε να επισκεφθείτε την ιστοσελίδα του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.
