Πόσο σπάνια μπορεί να είναι μια σπάνια νόσος; Η απάντηση σε αυτή την ερώτηση δεν είναι τόσο απλή, όπως δείχνει ο αριθμός των ανθρώπων που ζουν με μια σπάνια πάθηση. Στον παγκόσμιο πληθυσμό, περίπου 300 εκατομμύρια άνθρωποι, από τα οποία τα 36 εκατομμύρια βρίσκονται στην Ευρώπη και το μισό εκατομμύριο στην Ελλάδα, επηρεάζονται από μια σπάνια πάθηση. Καθώς πλησιάζει το τέλος του χειμώνα, η πολύχρωμη καμπάνια “Μοιράσου τα χρώματά σου” επισημαίνει την πολυμορφία και την αναπόφευκτη ύπαρξη αυτών των μοναδικών ασθενών. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων ιδρύθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS) και γιορτάζεται κάθε χρόνο στην τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, παρέχοντας μία σημαντική ευκαιρία να ακουστούν οι φωνές των ανθρώπων αυτών και των αγαπημένων τους.
Με το κεντρικό μήνυμα “Μοιράσου τα χρώματά σου”, η Παγκόσμια Οργάνωση Σπάνιων Παθήσεων συντονίζει φέτος πάνω από 600 εκδηλώσεις παγκοσμίως, με τη συμμετοχή 106 χωρών, με στόχο την ευαισθητοποίηση και την ενημέρωση του παγκόσμιου κοινού και των ενδιαφερομένων φορέων για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι που ζουν με μια σπάνια πάθηση, όπως η καθυστερημένη διάγνωση και οι περιορισμένες θεραπευτικές επιλογές. Οι ασθενείς με σπάνιες νόσους συχνά αντιμετωπίζουν διακρίσεις, πέρα από την ίδια την ασθενή, στην εργασία και στην εκπαίδευση. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων δίνει τη δυνατότητα σε αυτούς τους ασθενείς να απαιτήσουν ισότιμη συμμετοχή τους σε όλες τις πτυχές της κοινωνικής ζωής και να έχουν πρόσβαση σε αξιοπρεπή υγειονομική περίθαλψη.
Τι χαρακτηρίζει μια νόσο ως σπάνια; Μια νόσος θεωρείται σπάνια όταν προσβάλλει πέντε ατομα στους 10.000 πληθυσμού. Αυτή τη στιγμή, υπάρχουν περισσότερες από 6.000 νόσοι που χαρακτηρίζονται ως σπάνιες, επηρεάζοντας το 5% του παγκόσμιου πληθυσμού. Ο όρος “σπάνιες” χρησιμοποιείται για να περιγράψει την επιπολασμό κάθε ατομικής ασθένειας. Αλλά όλες αυτές από κοινού επηρεάζουν ένα σημαντικό ποσοστό του πληθυσμού, πολύπλοκοντας τη ζωή τους και την καθημερινότητά τους. Το 72% των σπάνιων παθήσεων έχει γενετική αιτιολογία, με το 70% των γενετικών παθήσεων να εμφανίζονται στην παιδική ηλικία. Μόνο το 5% αυτών των σπάνιων παθήσεων διαθέτει εγκεκριμένη θεραπεία. Ο κ. Άρης Παπαδάκος, Διευθυντής Χώρας της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα, τονίζει: “Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων είναι μια ημέρα ευαισθητοποίησης και επίσης μια ευκαιρία να επιστήσουμε όλοι μαζί την προσοχή στην αντιμετώπιση των υγειονομικών προκλήσεων και των κοινωνικών ανισοτήτων που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι που ζουν με μια σπάνια πάθηση. Το μήνυμα μας στην Sobi ‘Σπάνια Δύναμη’ αποτυπώνει τη φιλοσοφία μας προς αυτούς τους ανθρώπους και τις οικογένειές τους. Στηρίζουμε τους ανθρώπους με σπάνιες παθήσεις παρέχοντας καινοτόμες θεραπευτικές επιλογές που καλύπτουν τις ανεκπλήρωτες ιατρικές ανάγκες τους, συμβάλλοντας έτσι στη συνεχή βελτίωση της ποιότητας ζωής τους”. Η διεθνής φαρμακοβιομηχανία Sobi παρέχει καινοτόμες θεραπείες σε ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, με στόχο να τους βοηθήσει να ζήσουν καλύτερα. Με μια προσέγγιση που βάζει τον ασθενή στο επίκεντρο, η εταιρεία δραστηριοποιείται σε περισσότερες από 30 χώρες. Έως το 2022, περίπου 75.000 ασθενείς είχαν πρόσβαση στις θεραπευτικές επιλογές της, σε περισσότερες από 70 χώρες σε όλο τον κόσμο.
