Σε μια πρωτοβουλία που συμπίπτει με την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (29 Φεβρουαρίου), η Sanofi, μια παγκόσμια καινοτόμος βιοφαρμακευτική εταιρεία με ηγετική θέση στον τομέα των Σπάνιων Παθήσεων, ανανεώνει τη δέσμευσή της για τη βελτίωση της περίθαλψης της υγείας και της ποιότητας ζωής των ατόμων που αντιμετωπίζουν “σπάνιες” ασθένειες. Η εταιρεία επιδιώκει την αναζήτηση καινοτόμων λύσεων για τη θεραπεία και τη διάγνωση αυτών των ασθενειών. Επιπλέον, ως υποστηρικτές του δικαιώματος των ασθενών και των οικογενειών τους σε προσιτή και ποιοτική υγειονομική περίθαλψη, η Sanofi συμβάλλει ενεργά στις προσπάθειες για την ανάπτυξη συστημάτων υγείας που ανταποκρίνονται στις ιδιαίτερες ανάγκες των ανθρώπων που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες.
Έχουν αναγνωριστεί περισσότερα από 6000 σπάνια νοσήματα, γενετικής αιτιολογίας για την πλειονότητα τους, τα οποία συνήθως εμφανίζονται στη βρεφική ηλικία και επηρεάζουν σοβαρά την υγεία και την ποιότητα ζωής των ατόμων. Αν και αυτές οι ασθένειες πλήττουν λιγότερο από 1 στα 2.000 άτομα, επηρεάζουν συνολικά 300 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως. Ωστόσο, μόνο το 5% των σπάνιων παθήσεων έχει εγκριθεί για θεραπεία, γνωστά ως “ορφανά φάρμακα”.
Στην Ελλάδα, η Sanofi υποστηρίζει τη δημιουργία ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα, με στόχο τη βελτίωση της πρόληψης, της διάγνωσης, της έρευνας για νέες θεραπείες και της πρόσβασης σε αυτές. Η εταιρεία συμμετέχει ενεργά στη δημόσια διαβούλευση για την ανάπτυξη και εφαρμογή του σχεδίου, προωθώντας μια ολιστική προσέγγιση στη διαχείριση των ασθενών με σπάνιες νοσήματα. Προτείνονται δράσεις όπως η ενίσχυση της πρόληψης, η βελτίωση της έγκαιρης διάγνωσης και η αύξηση της συμμετοχής των ασθενών σε κλινικές μελέτες. Επιπλέον, προτείνεται η διαφοροποίηση της αξιολόγησης και της χρηματοδότησης των φαρμάκων για τα σπάνια νοσήματα, καθώς και η θεσμική διασφάλιση των κοινωνικών παροχών για τους ασθενείς αυτούς.
Είναι αναγκαίο να επενδύσουμε στην κλινική έρευνα και την ανάπτυξη νέων θεραπειών, χωρίς να ξεχνάμε τη σημασία της ψηφιοποίησης του συστήματος υγείας και την ενίσχυση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης για τα Σπάνια Νοσήματα. Με αυτόν τον τρόπο, θα μπορέσουμε να διασφαλίσουμε την πρόοδο στον τομέα της διάγνωσης και της θεραπείας των σπάνιων νοσημάτων. Η Sanofi ήδη υλοποιεί προγράμματα σε τοπικό και διεθνές επίπεδο που στηρίζουν αυτές τις προσεγγίσεις.
Συνολικά, η Sanofi επενδύει σημαντικούς πόρους στην ανάπτυξη θεραπειών και την προώθηση της Ιατρικής Ακριβείας, με γνώμονα τη διασφάλιση της βελτίωσης της πρόγνωσης και της ποιότητας ζωής των ασθενών που ζουν με σπάνιες ασθένειες. Η εταιρεία εξετάζει συστηματικά πώς η τεχνολογία και οι γονιδιακοί έλεγχοι μπορούν να συμβάλουν στην ταχεία και ακριβή διάγνωση των ασθενειών αυτών. Είναι επίσης ζωτικής σημασίας η ευαισθητοποίηση και η εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας, καθώς και των ίδιων των ασθενών και των οικογενειών τους.
Μια πολύ ελπιδοφόρα εξέλιξη είναι η δυνατότητα να έχουμε πρόσβαση σε προηγμένες γενετικές εξετάσεις που μπορούν να διευκολύνουν τη διάγνωση και να βελτιώσουν τη θεραπεία των ανθρώπων με σπάνιες ασθένειες. Μέσα από καινοτόμα προγράμματα, όπως αυτό που προωθείται από τη Sanofi σε συνεργασία με άλλες χώρες της Ευρώπης, προσφέρεται δωρεάν πρόσβαση σε γενετικές εξετάσεις για την ταχεία και αξιόπιστη διάγνωση. Αυτό είναι κρίσιμο για τη βελτίωση της πρόγνωσης και της ποιότητας ζωής των ασθενών.
Η Sanofi επενδύει επίσης στην ευαισθητοποίηση και την εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας, με στόχο την ενίσχυση της γνώσης σχετικά με την έγκαιρη διάγνωση και πρόληψη των σπάνιων ασθενειών. Αυτό περιλαμβάνει επίσης την υποστήριξη και τη βελτίωση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης για τα Σπάνια Νοσήματα, καθώς η δυσκολία στη διάγνωση αυτών των ασθενειών απαιτεί εξειδικευμένες γνώσεις.
Συνολικά, η Sanofi προσανατολίζει τις προσπάθειές της προς την ανάπτυξη θεραπειών για τις σπάνιες ασθένειες και την προώθηση της Ιατρικής Ακριβείας. Η εταιρεία δεσμεύεται να υποστηρίξει όσους ζουν με σπάνιες ασθένειες και να βελτιώσει την πρόγνωση και την ποιότητα ζωής τους.
