* Γράφει η Μαίρη Αδαμοπούλου, Πρόεδρος “95” Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς (Rare Disease Patient Advocate), Ευρωπαϊκή Ακαδημία Ασθενών EUPATI
Ένα ταξίδι γεμάτο δυσκολίες και προκλήσεις μπροστά στη μητρότητα με οριζόντιο πλούσιο σπάνιες παεινίδες… Έτσι θα μπορούσε να αρχίσει η ιστορία μίας δυναμικής γυναίκας που επέλεξε να γίνει μητέρα. Ωστόσο, η θέση της συνήθως παραμένει κενή και αφανής, αφού δεν την βρίσκουμε στις εκδηλώσεις, τις ομιλίες και τα συνέδρια. Παρ’ όλα αυτά, είναι παρούσα και εξακολουθεί να αγωνίζεται για το παιδί της. Σταθείτε σιωπηλά και ακούστε τη φωνή της γυναίκας που έχει τον ρόλο της σπάνιας μητέρας.
Θα δείτε μια γυναίκα υποφέροντας από απελπισία και αβοήθητη να αντιμετωπίζει την ασθένεια του παιδιού της, η οποία κανείς γιατρός δεν μπορεί να διαγνώσει. Θα δείτε μια μητέρα να υποστηρίζει και να προστατεύει το παιδί της με πολλή αγάπη και υπομονή, παρά τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει. Θα τη δείτε να παλεύει να εξηγήσει σε δάσκαλους ότι το παιδί της δεν προσποιείται τα συμπτώματα του, αλλά ότι αυτά πηγάζουν από ένα σπάνιο νόσημα που δεν είναι ορατό στο μάτι τους. Θα δείτε μια μητέρα να ψάχνει απεγνωσμένα στο διαδίκτυο για πληροφορίες σχετικά με το άγνωστο νόσημα του παιδιού της και να αναζητά τη συντροφιά και την υποστήριξη της ομάδας που κατανοεί τον πόνο της. Θα τη δείτε να πρέπει να μεταφέρει το παιδί της με αγκαλιά, γιατί ο κόσμος δεν λαμβάνει υπόψη τις ανάγκες του και να αισθάνεται ένοχη κάθε φορά που αντιμετωπίζει το σύστημα για να διασφαλίσει το καλύτερο για το παιδί της.
Η γυναίκα αυτή έχει μια λευκή κόμη που φανερώνει τις πολλές δυσκολίες που έχει αντιμετωπίσει κατά τη διάρκεια της πορείας της. Έχει ένα φορτίο χρόνου, ανησυχίας και τρόμου για το μέλλον του παιδιού της, που πάντα θα εξαρτάται από την φροντίδα της. Και παρ’ όλα αυτά, εξακολουθεί να βρίσκεται εκεί, παρέχοντας κάθε υποστήριξη και φροντίδα που χρειάζεται το παιδί της.
Μην προσπερνάτε από την πλευρά της γυναίκας αυτής, αναγνωρίστε την μάχη που δίνει. Ενώστε τις δυνάμεις σας με τη δική της για να δημιουργήσετε μια κοινωνία που θα παρέχει δίκαιη μεταχείριση και υποστήριξη σε όλες τις σπάνιες μητέρες και τα παιδιά τους. Παραμείνετε στο πλευρό της και δείξτε την αλληλεγγύη σας, γιατί η ζωή της είναι πιο απαιτητική από τον μέσο όρο και χρειάζεται την υποστήριξή μας για να την αντιμετωπίσει.
Η σπάνια μητέρα παρούσα στην ζωή του παιδιού της, αλλά και στη δική μας ζωή.
