Κάθε χρόνο, από το 1989, προωθείται η σημαντική Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, καθιερώνοντας τη συνείδηση για το πρόβλημα των αιμορροφιλικών ατόμων. Η ημέρα τιμάται στις 17 Απριλίου, συμπίπτοντας με την γέννηση του ιδρυτή της Παγκόσμιας Οργάνωσης Αιμορροφιλίας, Frank Schnabel, ο οποίος έπασχε από τη νόσο. Φέτος, η παγκόσμια κοινότητα αιμορραγικών διαταραχών επιλέγει για την ημέρα το σύνθημα “Δίκαιη πρόσβαση για όλους: Αναγνώριση όλων των αιμορραγικών διαταραχών”, αντανακλώντας τον στόχο της WFH για την εξασφάλιση θεραπείας για όλους και έναν κόσμο όπου τα άτομα με κληρονομικές αιμορραγικές διαταραχές θα έχουν ίση πρόσβαση στην περίθαλψη, ανεξάρτητα από τον τύπο της διαταραχής, το φύλο, την ηλικία ή την τοποθεσία διαμονής τους. Σύμφωνα με τη WFH, το ποσοστό του πληθυσμού με αιμορροφιλία εκτιμάται σε 1 άτομο ανά 10.000.
Η αιμορροφιλία είναι μια σπάνια διαταραχή της αιμόστασης, που προκαλείται από έλλειψη ή ανεπάρκεια των παραγόντων πήξης, όπως ο παράγοντας VIII, ο παράγοντας IX ή ο παράγοντας FXI. Όταν εκδηλώνεται η νόσος, ο οργανισμός δυσκολεύεται να σταματήσει την αιμορραγία μετά από ένα τραυματισμό αγγείου, όπου συνήθως το αίμα θα έπρεπε να πηγάζει. Η αιμορροφιλία κυρίως κληρονομείται και προσβάλλει κυρίως άνδρες, ενώ οι γυναίκες συνήθως παραμένουν φορείς του γονιδίου. Ωστόσο, υπάρχουν περιπτώσεις που μπορεί να είναι και επίκτητη, οπότε προκαλείται από αυτοανοσία ή αλληλεπιδράσεις φαρμάκων. Οι συμπτώματα περιλαμβάνουν συχνές αιμορραγίες, με ρινορραγίες και αιμορραγίες των ούλων να είναι συχνότερες, ενώ σπανιότερα επηρεάζονται ο εγκέφαλος και το γαστρεντερικό σύστημα. Το ποσοστό έλλειψης των παραγόντων πήξης καθορίζει την σοβαρότητα της κατάστασης, με τους ασθενείς με βαριά αιμορροφιλία να κινδυνεύουν από εσωτερικές αιμορραγίες ακόμα και με μικροτραυματισμούς που θεωρούνται αθώοι.
Για τη διάγνωση και αντιμετώπιση της αιμορροφιλίας, πραγματοποιούνται ειδικοί αιματολογικοί έλεγχοι και θεραπείες υποκατάστασης. Οι ασθενείς μπορεί να χρειαστούν διαρκή θεραπεία, με την κατάλληλη χορήγηση των απουσιάζοντων παραγόντων πήξης, είτε σε συνθετική μορφή είτε από δότη. Στην Ελλάδα, υπάρχουν περίπου 1.000 άτομα με αιμορροφιλία, τα οποία υποβάλλονται σε θεραπείες υποκατάστασης με παράγοντες αίματος, υπό τον συντονισμό εξειδικευμένων κέντρων αιμορροφιλίας. Το 1964, ιδρύθηκε και ο μη κερδοσκοπικός Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ), ο οποίος εξακολουθεί να εργάζεται για την προστασία και την ενημέρωση των ασθενών.
