Η 17η Απριλίου είναι η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας και φέτος ο Παγκόσμιος Οργανισμός Αιμορροφιλίας (World Federation of Hemophilia – WFH) θέλει να δώσει έμφαση στην αναγκαιότητα ισότιμης πρόσβασης των ασθενών σε υπηρεσίες υγείας που αφορούν τις αιμορραγικές διαταραχές. Μερικά από τα βασικά δικαιώματα που προάγει είναι η εξασφάλιση διάγνωσης, νέων καινοτόμων θεραπειών και ολοκληρωμένης φροντίδας για όλα τα άτομα με αιμορραγικές διαταραχές, ανεξάρτητα από τον τύπο της διαταραχής, το φύλο, την ηλικία και τον τόπο διαμονής τους.
Αιμορροφιλία είναι μια σπάνια κληρονομική διαταραχή στην πήξη του αίματος, η οποία οφείλεται σε έλλειψη των παραγόντων που ρυθμίζουν την αιμορραγία. Η αιμορροφιλία Α οφείλεται στην έλλειψη του παράγοντα VIII, ενώ η αιμορροφιλία Β στην έλλειψη του παράγοντα IX. Οι ασθενείς μπορεί να αντιμετωπίσουν αιμορραγίες στις αρθρώσεις, τους μύες, τον εγκέφαλο και τα εσωτερικά όργανα. Τη στιγμή που η αιμορροφιλία εμφανίζεται από τη γέννηση ενός ατόμου και συχνά επηρεάζει αποκλειστικά τους άνδρες, η σοβαρότητα της κατάστασης μπορεί να ποικίλλει ανάλογα με το είδος και τη λειτουργικότητα της έλλειψης παράγοντα.
Παγκοσμίως, καταγράφονται περίπου 21 περιπτώσεις ανά 100,000 γεννήσεις για την αιμορροφιλία Α και 4 περιπτώσεις ανά 100,000 γεννήσεις για την αιμορροφιλία Β. Εκτιμάται ότι παγκοσμίως υπάρχουν περίπου 400,000 άνθρωποι που ζουν με αιμορροφιλία, ενώ στην Ελλάδα υπάρχουν περίπου 1,016 άτομα με αιμορροφιλία Α και Β.
Οι εξελίξεις στον τομέα της ιατρικής έχουν βοηθήσει τους ανθρώπους που ζουν με αιμορροφιλία να έχουν μια καθημερινότητα χωρίς περιορισμούς. Οι νέες θεραπείες επικεντρώνονται στην πρόληψη, την αντιμετώπιση των αιμορραγιών και των επιπλοκών τους, προσφέροντας μεγαλύτερη αυτονομία και προστασία στους πάσχοντες. Ο ιστότοπος liberatelife.gr παρέχει έμπνευση και υποστήριξη στα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία, ενθαρρύνοντάς τα να απολαύσουν κάθε στιγμή και να αξιοποιήσουν τις ευκαιρίες που τους παρουσιάζονται.
Στη Sobi, διεκδικούμε ισότιμη πρόσβαση σε διάγνωση και ολοκληρωμένη φροντίδα για όλους τους ανθρώπους που ζουν με αιμορροφιλία. Μέσω καινοτόμων θεραπειών και συνεργασίας με την επιστημονική κοινότητα, επιδιώκουμε να παρέχουμε νέες ευκαιρίες και βελτιωμένη ποιότητα ζωής για τους ασθενείς με αιμορροφιλία.
Όλοι οι άνθρωποι, ανεξαρτήτως καταγωγής και προϋποθέσεων, έχουν δικαίωμα σε υγεία και πρόνοια. Ας πολεμήσουμε για μία κοινωνία όπου η ισότητα στην περίθαλψη είναι πραγματικότητα για όλους τους ανθρώπους που ζουν με αιμορροφιλία.
