Σε μια ανακολουθία σοκαριστών γεγονότων, αποκάλυψε ο υφυπουργός Υγείας Μάριος Θεμιστοκλέους ότι δεν υπάρχει γονιδιακή θεραπεία για τους ασθενείς που πάσχουν από μεσογειακή αναιμία. Η εταιρεία παραγωγής του φαρμάκου ZYNTEGLO ζήτησε ούτως ειπείν την ανάκληση της άδειας κυκλοφορίας του, γεγονός που έχει προκαλέσει ανησυχία στην ιατρική κοινότητα και τους ασθενείς.
Απαντώντας σε μια Επίκαιρη Ερώτηση της βουλευτού της Ελληνικής Λύσης Μαρίας Αθανασίου, ο υφυπουργός δήλωσε ότι η μόνη γονιδιακή θεραπεία που είχε εγκριθεί παγκοσμίως ήταν το ZYNTEGLO και αυτό είχε λάβει έγκριση από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΜΑ) της Ευρωπαϊκής Ένωσης το 2019. Ωστόσο, στις 24 Μαρτίου του 2022, η ίδια εταιρεία ανακάλεσε την άδεια κυκλοφορίας του φαρμάκου. Αυτό σημαίνει ότι το ZYNTEGLO δεν μπορεί πλέον να χρησιμοποιηθεί στην Ελλάδα και οι ασθενείς δεν έχουν πρόσβαση σε καμία γονιδιακή θεραπεία.
Ο υφυπουργός επεσήμανε τη σημασία της σαφήνειας σε αυτό το θέμα, έτσι ώστε να μην δημιουργηθεί σύγχυση στους ασθενείς. Είναι σημαντικό να γνωρίζουν ότι υπάρχει έλλειψη γονιδιακής θεραπείας και να μην αναμένουν την άφιξη του ZYNTEGLO. Οι ασθενείς που πάσχουν από μεσογειακή αναιμία είναι μια εξαιρετικά ευαίσθητη κατηγορία ανθρώπων και πρέπει να τους παρέχουμε σωστές πληροφορίες.
Προς το παρόν, μέχρι η εταιρεία να υποβάλει νέα αίτηση και να λάβει ξανά έγκριση από τον Εθνικό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΟΦ), η γονιδιακή θεραπεία για τη μεσογειακή αναιμία θα παραμείνει ανύπαρκτη στην Ελλάδα. Είναι ανάγκη να επισπευσθούν οι διαδικασίες και να εξασφαλιστεί η άμεση παροχή της θεραπείας σε αυτούς τους ασθενείς που χρειάζονται επειγόντως βοήθεια.
Οι επιπτώσεις αυτής της εξέλιξης στους ασθενείς και τις οικογένειές τους είναι σημαντικές και αξίζει να αντιμετωπιστούν με αποφασιστικότητα. Η κυβέρνηση πρέπει να εξετάσει άμεσα εναλλακτικές λύσεις και να δρομολογήσει τις αναγκαίες προσπάθειες για την εξασφάλιση της γονιδιακής θεραπείας για τους ασθενείς της μεσογειακής αναιμίας.
